Image

Pappa blir äldre

Som barn fanns det vissa saker här i livet som man tog för givet utan att ägna det en andra tanke. Sommarlovet skulle komma och det skulle vara i en evighet. När man blev lite mindre barn fanns det inritat på livskartan att en bit framåt skulle man vara rik och berömd, kanske inte härföraren av det västerländska samhället men åtminstone någon rik företagsledare. Brandman  var ju också alltid ett säkert kort.

Föräldrarna skulle också alltid följa och stödja dig genom livets snårskog, för de var ju odödliga och oföränderliga, en naturens konstant som du kunde basera allting annat på. Vad som än hände och när, så skulle de finnas vid din sida i all evighet. Att livets cykel, till och med för far och mor, inbegriper att åldras och slutligen återge till det stoft man en gång kom ifrån, var en kunskap man till slut förvärvade under protest och en mild grad av aktivt förnekande. 

Min far föddes den 24 juli 1939, så i sommar får han 79 inskrivet i livets stämpelkort, en i och för sig aktningsvärd ålder men inget konstigt i dagens samhälle där bättra standarder på allt gör att människor i gemen når en högre ålder. Min mor följde fyra år senare, så ålderskillnaden på pappret är inte stor men i verkligheten en evighet. För väldigt länge sedan - känns det som -  började min far i olika former uttrycka att han var klar med livet - han hade stt världen, satt sina ättlingar i livet och uppnått vad han ville. Sankte Per kunde börja klottra ner sina rannsakande frågor. När han blev pensionär tyckte jag att nu hade han ju möjlighet att börja resa och se alla de saker och platser han kunde prata om i så uttömmande ordalag, men som han faktiskt alla besökt. Men nej. Han var så nöjd så och tog sig väl som längst till Gotland, några bussresor i Sverige och så klart till min bror i Helsingfors.

Min mor å andra sidan, anser verkligen att ålder bara är en siffra. Varje ny dag är en möjlighet att uppleva något nytt. Förra året, 2017, tog hon ett lån för en lägenhet och tog antagligen en fyrtioårig avbetalningsplan. Det finns saker hon fortfarande vill hinna med att göra och bor halva året på vulkanön Madeira, som verkligen prövat på om din kropp fortfarande har det i sig. Så inställningsmässigt var det en avgrund mellan dem även utan sjukdom som kom in i bilden.

Han brinner för

Min far har alltid brunnit för dansen, hantverket och byggandet, att samla på och läsa böcker som han ibland hittat på antikvariat i Helsingfors. Att till cykel eller bil fara omkring och oanmält besöka vänner och bekanta, har alltid varit hans varumärke. Han är inte den som ringer före utan står bara vid dörren. Våldgästar är det mindre fina ordet men i dessa tider när ett besök normalt behöver avstämmas först, har många uppskattat denna sida hos honom. Så att vara social har varit viktigt.

Lika viktigt har dansen varit. Tillsammans med cyklandet har detta hållit honom i god form under åren. Han var med och startade dansens vänner på Åland 1973 och for såklart runt på alla gammelsdanskvällar på Solbacka, Breidablick  eller vad som nu kallade. De flesta lördagar upprepade han sin ritual - en kaffe och konjak på Arkipelag och sedan dans. Konceptet ändrades aldrig och han var en mycket uppskattad danspartner som aldrig avböjde en svängom. Men så slutade han fara på dans helt abrupt utan att vi någonsin förstod varför. Han bara flippade dans-switchen från på till av och satte aldrig på den igen.  Och det var först långt senare som han berättade orsaken. Under en helt vanlig session på arken hade han dansat med "ett fruntimmer" och på något sätt hade han stapplat till i dansstegen så han tappade lite balansen. Danspartnern hade frågat honom om han var onykter och av någon orsaken hade han tagit så illa upp av den kommentaren att han aldrig for och dansade igen. Till och med han själv uttryckte sin stora förvåning över varifrån denna synnerligen kraftiga reaktion kom. Men som jag förstod det for han aldrig på dans igen och därmed var en oerhörtig viktig och givande sysselsättning till ända i hans liv.

Hemming och Marita

Hantverket försvann eftersom kroppen inte mäktade med mera. Min mamma brukar säga till honom, till vår svårdolda förtvivlan, att "jag trodde aldrig att du skulle leva så här länge". Vad hon menar är att under åren har han varit i så många situationer som kunde ha haft en väldigt olycklig utgång. Han fastnade med foten under ett träd han just sågat omkull en kall vinterdag, och skulle ha frusit ihjäl om inte en tellskärsbo hade kommit på att besöka stugan och då hittade honom. Hans vådliga färder på stegen och farorna med att bygga hus helt i stock ensam. Han redde upp allt, men hans högre axel tog stryk av allt slipande, karvande och sågande på hans legendariska getabockar. Fallit omkull och slagit sig svårt har han gjort flera gånger och i något skede gjorde han av en sena i högre axel och därmed var det kört. Så hantverket var också borta, det som fyllt honom med så mycket stolthet och glädje och beundrande blickar från andra.

Att cykla har varit en del av hans personlighet. Jag vet inte hur många cyklar han har avverkat på sina strapatser bl.a. upp till fädernabygden i Österbotten, men de flesta var utan växel vilket inte bekom honom. Han hade ett kännspakt sätt att cykla som gjorde att man kunde identifiera honom på långt håll. Rak i ryggen och framåtlutad med koncentrerad min. Alltid kepsen på. Men liksom med dansen, tog balansen även denna passion av honom. Jag kan inte erinra mig exakt när det skedde, men någostans kring sjuttiostrecket slutade han cykla helt. Han kände att balansen inte var där så han vågade helt enkelt inte. Cykeln ställdes undan och hans Isuzu pick up var nu hans enda färdmedel förutom apostlahästarna. Men med cykeln borta var det igen en väldigt stor del av hans personligt som skalades bort.

Bilen försvinner

Min pappa har nog aldrig klarat kvalitetsgränserna för att kallas en god bilförare. Han tog bilkörkort ganska sent och tyckte aldrig att han blev riktigt vän med trafiken, så en färd med honom kunde vara en riktig upplevelse. Våren 2017 körde han fortfarande med sin pick up med det var uppenbart att det var till fara för såväl honom som alla andra. Han körde iofs i maklig takt, men mitt på vägen och stundom ganska vingligt. Att motorn inte havererade var bortom min förståelseförmåga, för han körde alltid första ca 200 metrarna på max varv med tvåans växel. Jag fick honom utan större motstånd till slut att ge upp bilen men det var med stora samvetskval eftersom jag visste hur det skulle låsa honom till Möckelö. Min förhoppning var att de bekanta och vänner som han lagt ner så mycket tid på att fara besöka, nu skulle återgälda det och komma till honom. Men tyvärr, så blev det aldrig och från att bilen försvann blev hans livs centrerat kring att sitta och röka under spisen eller sitta på trappan och dricka kaffe.

I ett desperat försök att försöka behålla någon form av rörlighet tänkte jag att en trehjulig cykel med eldrift, det vore något det. Han skulle inte falla omkull och fast kraften benen tröt, så skulle elmotorn ge honom en hjälpsam skjuts. Dessa helkamakostar väldigt mycket så det var inte bara att köpa så där bara. Min far var väldigt skeptisk, men han såg väl min uppgivna och lite besvikna min så han lovade att försöka. Som tur var det en via ålandstidningen säljsidor som ville avyttra sin fars trehjuling, så vi for åtminstone på en försökstur. Dessa cyklar fungerar så att när man trycker på endera trampan så börjar elmotorn mata framåt. Så Hemming satte foten på trampan för att slänga andra benet över sadeln. Och såklart började cykeln driva framåt innan var på plats, så han släpades efter på asfalten och skrek med förtvivlan i rösten på hjälp. Det blev ingen trehjuling. 

Nästa steg

Så hans glädjeämnen togs ifrån honom men med åldern fann han sig även på väg in i en situation som han fasat för hela sitt liv, att bli dement. Min fru och jag fick halva hans tomt på Möckelö där vi slog ner bopålarna 2004. Det är bara 30-40 meter mellan husen så vi har såklart hela tiden haft ett mer eller mindre dagligt umgänge. Min far gjorde det till en viktig uppgift att varje dag promenera med vår labrador Simba när vi var på jobb och han tog det på största allvar. Barnen föddes 2006 och 2008 och barnkär som han alltid varit var det en viktig del av vardagen att se till deras väl och ve. Och såklart var han ofta hos oss och åt middag eller drack kaffe. Så vi hade god koll på min kära far och kunde även notera förändringar i honom.

Jag har alltid varit en disträ person, lätt för att blanda ihop saker och det är inget större mysterium var de generna kommer ifrån. Min far har som sagt varit likadan och i det har det lätt dolts de förändringar som antydde att hans hjärna var på väg in i ett annat stadie. Men han började berätta oroväckande saker, som han ändå försökte förklara eller skoja bort. Som att han stod i sovrummet och tittade ut men hade ingen aning var han var, att han hörde ljud mitt i natten som gjorde honom rädd. Min far som ströp björnar med bara händerna och käkade taggtråd med ketchup. Vår egen He-man. Det kröp på hela tiden men 2016 blev det allt tydligare. Han försökte steka köttbullar direkt på spisplattan, förstod inte längre hur han skulle göra de enklaste saker som att ringa med sin knapptelefon eller sätta på spisplattan utan att rökfylla hela huset. Han körde bil, i och för sig i beskedlig fart men ganska så mitt på vägen. Hans förmåga att uppfatta och reagera på saker som hände överranskande fanns inte där längre. Och då tänkte man på fotgängare som stegade ut på skyddsväg framför hans bil. Eller han själv när han passerade hammarlandsvägen för att ta sig till S-market. En av hans bekanta anförtrodde mig sin oro över att vid flera tillfällen ha bevittnat hur han närapå blivit överkörd då han travat iväg utan att koll på trafiken. Men allt ställde hans sig väldigt oförstående till och togs det upp slutade det tyvärr ofta i hårda ord och ilskna blickar.

En vad vi tror stor händelse var också då vår hund Simba måsta tas bort i början av december 2015. Min far hade satt en mycket stor ära i vara med Simba på dagarna och gå med honom ett par gånger. Det var heligt för honom. Hans stora mening med livet, hans uppgift, hans ansvar, det som höll honom igång, togs bort från honom utan att ersättas av något.

Under 2016 började även fysiologiska förändringar bli väldigt tydliga. Det blev mödosammare att gå, hörseln blev ännu sämre och hjälptes inte av total vägran att använda hörapparaten som låg på bordet. Efter sommaren 2016 var han också väldigt bestört då han noterade att hans syn som över en natt hade försämrats avsevärt och skulle så därefter hela tiden försvagas ytterligare. Om något hade att läsa hufvudsstadabladet, alla böcker och se tv varit det nu som sysselsatte honom. Och allt började tas ifrån honom.

Hösten 2016 och därpå följande vinter sprang vi på otaliga läkarbesök av olika anledningar. Han var säker på, eller hoppades desperat på att synen kunde återhämtas genom lämpligare glasögon eller någon åtgärd. Men ögonläkaren på sjukhuset sade att ögonen var i så bra form de bara kunde vara i hans ålder. Det var antagligen något i hjärnan som gjorde att vad ögonen återgav inte var vad hjärnan uppfattade. Hörseln undersöktes. Hans försämrade balans undersöktes. Hans försämrade rörlighet i armarna skulle avhjälpas med ett program hos en sjukgymnast och det var han väldigt duktig på och träsade även på det med hemmaprogram han fick. Men bättre blev han inte. Han genomgick en noggrann kontroll av allmäntillstånd av en duktig läkare på ÅHS som bara kunde konstatera att ingenting avvikande kunde noteras. Och med tanke på hans ålder så var det förvånande att han hade så få krämpor och tog så få mediciner, förutom det blodförtunnande och kolesterolsänkande. 
så det var en väldigt frustrerande situation där han blev sämre och fick sämre livskvalitet, utan att vi såg något sätt att åtgärda det.

Även maten blev ett stort problem. Han började äta väldigt dåligt och trodde att han ätit fast maten var kvar i kylskåpet. Med minskad fysisk aktivitet minskar såklart behovet av mat på äldre dagar, men det var inte normalt ändå. Han var så fullständigt oförstående inför vår oro för "han åt ju så bra tyckte han själv". Samtidigt som vi såg att när han kom till oss på middagsbesök, så åt han som en häst och mer därtill. Han gick sedan, till vår stora glädje, med på att ha hemtjänsten i Jomala att leverera middag tre dagar i veckan. Men inte det föll heller så väl ut, då han ofta åt bara hälften eller inget alls eftersom det inte var någon smak på det. En dag när han hade beklagat sig över den dåliga maten han fått och som han lämnat i kylskäpet, tog jag hem den till oss och värmde i mikron och serverade honom. Den maten var så mycket bättre än den smörja han hade fått hemkört, tyckte han...

Så maten gick inte in, och hans enda motion var att gå till S-market en gång varje dag. Hans muskulatur började helt enkelt förtvina. Och minnet och förmågan att hänga med i det som hände runt omkring honom försämrades ytterligare. Så våren 2017 insåg vi att ett besök till minnesmottagningen vid ÅHS var ofrånkomligt. Han hade gjort lite tester tidigare som dock inte påvisade något alarmerande även om de var väldigt enklare, som vilken dag är det idag, vilken våning på sjukhuset befinner han sig. Men när han nu försökte minnas ord som lästes upp för honom, eller att rita en urtavla och sätta ut sifforna, så gick det inte alls och han fick väldigt låga poäng . Mentalt var han nog fortfarande helt med men som att följa med i en diskussion där flera deltar, gick honom helt förbi. Beroende på vad man pratade med honom om kunde hans minnesproblem vara allt från uppenbara till osynliga. Men vi insåg att någonting snart behövde göras.

Pauliina och jag hade under en längre tid diskuterat hans hemmaboende och vi var båda lika oroliga hela tiden. Även om han kom till oss nu och då, så visste vi inte om han hade fallit någonstans och slagit sig. Kanske rasat ut för den hala stentrappan ner till källaren dit han utan orsak envisades med att gå ibland. Vi hade stora samvetskval över att vi inte hade honom hos oss hela tiden, samtidigt som det i pratiken ändå skulle vara svårt. Min morbrors fru, Lotta, som jobbade som föreståndare vid hemvården i Geta, föreslog att han kunde tas in till Oasen på en kort försöksperiod. Syftet var att se vilken hjälp han behövde få för att kunna bo kvar hemma, inte att han skulle bli där. Hemming var dock väldigt väldigt skeptisk och trodde nog innerst inne att vi försökte få honom instiutionaliserad. Det var många diskussioner som inte alltid var trevliga men till slut gick han med på vårat förslag.

Så i juni plockade vi ner lite grejer som vi trodde att skulle göra det hemtrevligare för honom, lite hantverk, bokhylla med ett gäng böcker, kläder såklart och förde honom till avdelningen Liljan på Oasen. Detta är ingen demensavdelning utan för gamla, i övrigt friska människor. Att föra dit och lämna honom där var extremt traumatiskt. Vi märkte att han hade blivit oklarare i huvudet på kort tid och förstod inte överhuvudtaget vad han gjorde där och än mindre att han inte skulle fara tillbaka med oss. När vi lämnade honom satt han med outsinligt dyster min på sängen och bara stirrade framför sig.

De första veckornas besök hos honom bestod i att lyssna på hans förtvivlade och gråtfyllda röst om att han måste bort därifrån och att han kommer att dö där. Någon dag kunde han vara lite återhållen i sitt känsloutspel, men det tog ungefär tre veckor innan han någorlunda hade funnit sig i situationen.

I början på sommaren 2017, den 6:e juni, besökte vi åter minnespolikliniken men nu för ett samtal med minnesläkaren Christian Andersson. Inför detta hade han genomgått en CT-scanning av hjärnan och det var resultatet av detta vi skulle diskutera. Läkaren noterade att även om man inte kan mäta någonting som säger att man har eller inte har demens, så kan man väga samman olika faktorer och göra en avvägd bedömning, och hans slutsats var att pappa tyvärr har ett relativt tidigt stadie av Alzheimer. Hans gång, språkval, ostabiliteten och vad som syntes på scanningarna - allt pekade på Alzheimer. Han ordinerade dock inte någon medicin utan tyckte att vi skulle ses igen efter sommaren.

Det var ännu inte bestämt hur länge han skulle vara på Liljan innan det stod klart hur vi skulle gå vidare. Han var som sagt fortsatt väldigt förtvivlad över sin situation och vandrade fram och tillbaka i korridoren och röke mer än han någonsin hade gjort i hela sitt liv. Han hade tobak i sängskåpet och kunde själv gå ut till och röka när han kände för det. Han var dock misstänksam mot alla där och tyckte att de stirrade på honom som en utböling. Han var dock ändå väldigt omtyckt av personalen som tyckte att han var var en rar person som inte klagade. Till oss sade han ofta att maten var dålig och att han knappt åt något, men vad personalen berättade så gick nog maten ner med god aptit och ofta begärdes det mera.

Midsommar kom och gick och jag diskuterade med avdelningssköterskan Annette om fortsättningen. Hon menade att Liljan är inte rätta stället för honom eftersom den inte är avsedd för personer med demensproblem. Men så en dag var hon väldigt entusiastisk, för på något sätt hade hon fått information att det skulle bli en plats ledig på folkhälsans hem för personer med just demens, gruppboendet Linden vid Folkhälsans allaktivitetetshus inne på Skeppargatan i Mariehamn. Hon tyckte att detta var det perfekta boendet för honom och han måste absolut tacka ja till den plats han de facto dessutom hade blivit erbjuden. Tydligen var det långa köer för att få komma dig så det var en ynnest att få denna chans.

Frågan var bara hur vi skulle få honom att acceptera en flytt till ett permanent boende - vi hade hela tiden intalat honom att han skulle få komma hem igen. Avdelningssköterskan Annette sade dock att de inte kunde förstå på något sätt hur han alls hade kunnat klara sig ensam hemma i det skick som han var. Att flytta hem igen var för dem en omöjlig tanke.

Taktiken blev att helt enkelt inte prata så mycket om det utan bara flytta dit han utan krusiduller. Han var dock igen väldigt negativt inställd till hela tanken.

Gruppboendet Linden vid Folkhälsan i Mariehamn

Jag gjorde först ett besök vid verksamhetens utrymmen för att se lite hur det fungerade. Gruppboendet har bara nio klienter och med en personalstyrka på 3-4 personer dagtid. Utrymmena är ganska trånga men med betoning på att skapa en känsla av hemtrevnad och personlighet, till skillnad från sjukhuskorridoren på Liljan. Personalen gick med vanliga kläder och avdelningskötaren Anu Silander gick igenom hur alla rutiner fungerar och tanken bakom gruppboendet. Jag fick en väldig positiv bild och kände direkt att detta skulle passa pappa. Det fanns inte några uteutrymmen, men man kunde gå ut på en terass och sitta i solen samtidigt som man tittade ner på barnen från dagiset som låg vägg i vägg.  Enda problemet var att rummet han skulle få hade sitt fönster precis vid ingången till gruppboendet vilket jag gissade att skulle störa honom. De försäkrade dock att tanken bakom hela verksamheten är att ingen skall sitta på sitt rum utan alla skall lockas till att delta i de aktiviteter de har i "vardagsrummet".

Så återigen flyttade vi över till attiraljer för att få honom att känna sig hemma. Gungstolen och skrivbordet från Geta, en bokhylla med sjöfartsböcker, tavlor på väggarna. Det blev väl så gott det kunde bli, så rummet stod redo för hans ankomst. Min bror Carl-Gustav var på Åland och en solig och varm dag i juli körde Pauliina och jag de resterande grejerna från Liljan till Linden medan brorsan kom lite senare med pappa i bilen. Han var lika skeptisk och negativ till inflyttningen som han var när han kom till Liljan och föll i gråt. Ännu ett par veckor senare bönföll han mig att föra tillbaka honom till "de gamlas hem" om det så är det sista jag gör för honom, för här kommer han att dö. Jag försökte förklara åt honom att de gamlas hem var platsen där han just kom ifrån och som han lika desperat hade framfört att han måste bort ifrån om han inte ska dö. Mina förklaring föll dock för totalt döva öron och det som hade kännts så rätt, var igen så fel.

Men med tiden så vande han sig även med Linden och började trivas där. De satsar mycket på att ha aktiviteter av allehanda slag där, som dans, sång, orkestrar, besök av terapidjur, utflykter till cafér och allt vad den fantastiska personalen där hittade på. Vi läste på deras facebook-sida att de hade åkt röde-orm - en jeep som drar två röda vagnar - genom stan och någon bland de boende kunde ingående och med inlevelse berätta allsköns historia om alla gamla hus de såg. Såklart var det min pappa och han hade njutit som en kung över att få glänsa med sina kunskaper. De hade flunderfest och dragspelsmusik. Pappa fick fotmassage, blev klippt så att han såg riktigt stilig ut igen. Allt kändes så bra! Till och med hans våldsamma rökande försvann helt när det blev lite krångligt att komma ut till rökterassen. Så han slutade helt röka även om han konstant frågade om vi kunde ta till cigaretter. Han hade fortfarande sina vanföreställningar och var övertygad om att han bodde i Helsingfors eftersom han hade gått på esplanaden och köpt Helsingin sanomat.

Men som en blixt från klar himmel ändrades allting. En förändring som kan följa med demens är personlighetsförändringar som kan ta sig uttryck i kronisk misstänksamhet och även våldsamhet. Och så hände med pappa. Han började tro att alla var ute efter att göra honom illa, att maten var förgiftad och att de tog saker av honom. Han hade mött städerskan i korridoren och på något sätt tagit fast i handleden och tilltvingat sig hennes nycklar. Så fick vi det berättat i varje fall. Och mitt i allt blev han utkastad från gruppboendet och vi stod helt handfallna. Han hade också fått igen mycket sämre balans och avdelningsansvariga Anu Silander tyckte att de inte längre kunde tillhandahålla honom den vård han behövde, i synnerhet då de inte hade läkare som kunde ordinera lugnande mediciner. Så under en rymd av några dagar gick det från att kännas så bra, till att han måste flyttas till Oasen med omedelbar verkan. Hela hans negativa utveckling hade gått så otroligt snabbt och jag och Pauliina förstod ingenting. Johanna, en av de bästa i personalen, var väldigt tagen av det hela och uttryckte att hon var så glad att hon hade fått lära känna den underbara man min pappa är, innan sjukdomen hade förvandlat honom.

Mattas vid Oasen

Så i slutet av oktober 2017 flyttade personalen från Gruppboendet Linden min pappa till avdelningen Mattas vid Oasen. Han var tillbaka vid "de gamlas hem" dit han så desperat ville. Och från dag ett hamnade han i rullstol som han inte har lämnat en enda gång därefter förutom för sovandet och toaletten.